私が線維筋痛症だと診断されたのは2021年10月の事。
それまでは1年以上続く左足の痛みと、謎の疲労感や倦怠感を感じながらも整形外科を受診してました。
それが10月から急に肩、腰、背中と痛みが強く出てくるようになって
やがて仕事終わりや、特に夜勤明けは強い疲労感で全く動けない状態に。
たくさん診察して検査して、やっと医師から言われた言葉は線維筋痛症。
痛みも倦怠感も疲労感も確かにあるのに、外見でも検査の数値でも周囲の人から分かっては貰えない病気。
そのせいで情緒も不安定になって抑うつ状態になる人も多い。
また医師との相性も大きく関わってくる。
専門医が少なく、精神面にも関わってくる病気だから
専門外の医師や相性の悪い医師の関わりは病気を悪化させる可能性だってある。
この記事で伝えたいことは
- 線維筋痛症とはどのような病気なのか
- 線維筋痛症になった看護師の生活
- 私の症状と治療内容
- 線維筋痛症になって人生がどう変化したか
この記事見て少しでも病気の事を知って欲しい。
そして同じ病気で闘病中のあなたに、1人じゃない事を伝えたい。
- 痛みや辛さを共有できる人がいる事
- 体が動かないのはあなたが弱い訳ではない事
- ストレスから離れるのは逃げじゃなくて自分を守る行動だと言う事
現役看護師が線維筋痛症になってどう人生が変わったのか。
そしてどんな生き方を選んだのか。
ちゃっちゃん良ければ最後までお付き合い下さい。
線維筋痛症について(看護師の私の体験談も)
まず線維筋痛症の症状や治療内容について説明します。
線維筋痛症の症状
- ３ヶ月以上続く全身または1部の痛み
- 身体の強いこわばり
- 激しい疲労感
- 睡眠障害
- 頭痛・筋肉痛
- うつ気分
などたくさんの症状を伴います
私の場合は左足と背部に特に強い痛みがありました。
倦怠感や疲労感も強く、朝起きてから昼過ぎ頃までベッドから起き上がる事が出来ない日もあります。
消化器症状もあり、吐気・便秘・下痢に悩まされる事が多いです。
検査しても異常がないため、周りからは分からない病気です。
怠けている。嘘をついている。
そんな風に思われたり、実際に言われた事もあります。
ちゃっちゃん分かって貰えない苦痛からさらに精神的にも落ち込む事が多くなり、鬱気味になったりと不安定な日々が続きました。
線維筋痛症の治療内容
根本的な治療方法が確立されていないため、痛みの軽減や各症状に対する薬物療法が多いです。
非薬物療法としては精神・心理療法としてカウンセリングや運動療法があります。
私は現在
- 痛み止めとしてリリカ・ノイロトロピンの内服
- 週１回痛み止めの注射
- 過敏性腸症候群の薬
- 抑うつ感や睡眠障害のための安定剤・睡眠薬の内服
これらの治療を主に行っています。
線維筋痛症になった看護師の生活
ではこの病気になって私の生活にどんな変化が現れたかお話します。
夜勤が出来なくなった
大量の痛み止めや安定剤の内服により、長時間勤務や夜中には勤務する事が出来なくなりました。
仕事に行けなくなった
様々な症状と、職場へ迷惑をかけている事実から精神的にもしんどさを感じ、だんだん仕事に行く事が出来なくなりました。
何度も休職と復職を繰り返しながら、何とか暮らす日々です。
ちゃっちゃんもちろん貯金は減っていき、金銭的にも辛い状態に…
ベッドの上が生活の場になった
本当に辛い日はベッドから起き上がるだけでもかなりの体力を使います。
背中から腰にかけて酷く痛んだり、吐き気や頭痛に悩まされたり。
とにかく動く事が出来ないのです。
ちゃっちゃん1日中ベッドの上ですごした(トイレ以外！笑)って日も多々ありました。
ブログを本格的に始めた
休職中に何か出来ることはないかと自分の中で模索した結果、少し前から始めたブログを頑張ってみよう。と思うようになりました。
何も出来ない。
と絶望しきってた所にやる事が見つかるのはとても嬉しいものです！
ちゃっちゃん休職期間は基本的に日中はブログ執筆をする事で生活リズムも保たれたかなと思います。
大切な人との繋がりに気づけた
私が線維筋痛症で休職してから、同棲中の彼氏は、分からないながらも必死に私の苦痛を知ろうとしてくれました。
家族も毎日のように連絡をし、手料理を持ってきてくれる事もあります。
病気になって改めて大切な人の存在に気付くことが出来ました。
そして病棟から透析室へ移動
病棟だと夜勤や祝日に体調を崩してしまうと、少ない人員の中で迷惑をかけてしまいます。
無理に出勤するのも身体に良くないという事で、透析室へ移動となりました。
透析室は夜勤はなく、日曜日は固定休。祝日も人数が減ることなく業務が行われます。
今の私にはとても働きやすい場所なのではないかと病院側と話し合い、移動することにしました。
透析室に移って私が感じているメリット・デメリットについてはこちらの記事を参考にしてみてください。
気持ちが前向きになると身体が少し軽くなった
症状が改善した要因として考えられる事はこんな感じです。
- 病棟勤務のストレスから解放された
- 夜勤がなくなり生活リズムが保たれた
- 部署を変えた(病棟→透析室)
- 疲れたら少し休む事にした
- リラックスできる環境を整えた
- 仕事以外で本気でやりたい事が出来た
やっぱり無理をしない事、自分を認めてあげることが1番です！
線維筋痛症で辛い思いをしてるあなたへ伝えたい事
痛みや辛さを共有する事でストレスは軽減する
私の場合は彼氏や家族がたくさん話を聞いてくれました。
話すことで気持ちはやっぱり楽になります。
ストレスが軽減すると痛みも軽減する
ストレスの元(病気である自分、職場の人間関係など)を少しでも軽減させる事で不思議と痛みは減ってきました。
具体的には
- 病気である自分を受け入れる事
- 出来た事に焦点を当てる事
- 職場以外の人間との繋がりを作る事
などが効果的でした！
詳しい内容はまたどこかで記事にしようと思います。
痛みも体のダルさもあなたの弱さが原因ではない
痛みも怠さも苦しさもあなたのせいじゃないんです。自分を責める必要なんてありません。
線維筋痛症の方も、他の病気の方も、診断はないけど何かしらで苦しんでいる方も
あなたの弱さが原因なんて事はありません。
なんで自分はいつも…
なんで私には出来ないのだろう…
私がダメだから上手く出来ないんだ…
そんな風に考えてしまうのは分かります。
私も同じように自分を責めたり、悲観する事は良くあります。
ちゃっちゃんでも、間違いなくあなたが悪い！なんて事はありません。
むしろ弱い自分を責めるくらい、あなたは真面目で誠実な人間なんです。そんな自分を褒めてあげて下さい！私は全力で褒めます！凄い！
辛い時はしっかりと休養する時間を作る事が大切
辛い時、しんどい時は迷わず休みましょう。
仕事の事なんて忘れてしっかり休む事が復帰への近道です。
痛みや苦しさを押し殺して働いても、いつか爆発する時がきます。
動ける時は頑張る。でもしんどい時はしっかり休む。頑張った後もしっかり休む。
休養はどんな病気においても1番の治療だと思います。
あなたは1人じゃない。少なくとも私はその痛みと辛さを共感できるよ
線維筋痛症なんて訳の分からない病気になんでなってしまったんだろう。
こんなに痛くて苦しくて辛いのに何で誰にも分かって貰えないんだろう。
思っちゃいますよね。分かります。
私も同じ様な事を何度も何度も考えました。
今もたまに苦しくなります。でもあなたは1人じゃないんです。
あなたの事を大切に思い、心配してくれる人は確かにいます。
ちゃっちゃん少なくとも私はあなたの痛みや辛さを本当に共感出来ます。
どうか1人で悩まないで下さい。
線維筋痛症になって人生変わった看護師の話|まとめ
私にとって線維筋痛症という病気は地獄のような宣告でした。
てもそれと同時に、良かった。やっと病名が分かった。やっと治療が出来る。
そんな思いでいっぱいでした。
痛みや苦しみで本当にしんどい病気。
だけど病気になったから気付けた事・取り組めた事もある。(大切な人の存在や、ブログ活動)
ちゃっちゃんこれからも病気と向き合いながら頑張り過ぎずに適度に休んで暮らしたいと思います！
最後まで読んで頂きありがとうございました。
